Kiekvienais metais JK gimsta apie 775 vaikai, sergantys Dauno sindromu.
Nepaisant to, kad didėja informuotumas ir matomumas, dar reikia dar daug nuveikti, kad pakeistum suvokimą apie tai, kaip yra turėti šią ligą turinčią vaiką.
Antroji Hayley Goleniowska dukra Natty gimė su Dauno sindromu. Nuo tada Hayley sukūrė visame pasaulyje žinomą tėvų tinklaraštį „Downs Side Up“, kad padėtų užginčyti stereotipus ir pradėtų diskusiją apie Downo sindromu sergančio vaiko tėvo gyvenimą.
Nuo to laiko Natty tapo pirmuoju vaiku, negalinčiu vaidinti žvaigždės „atgal į mokyklą“ mados kampanijoje, ir, kaip sako Hayley, „juokinga, graži, protinga ir be galo isteriška“.
Hayley papasakojo mums apie tai, kaip pasikeitė jos pačios suvokimas apie Dauno sindromą po to, kai susilaukė Natty, ir ką kiekviena mama turėtų žinoti apie kūdikio su Dauno sindromu ...
Jūsų išankstinės nuostatos apie Dauno sindromą tikriausiai klaidingos
Praėjus penkioms valandoms po Natty gimimo mums buvo pasakyta, kad ji turi Dauno sindromą. Ji buvo intensyviai prižiūrima, o mes buvome kitoje palatoje, bet aš atsimenu visus tuos baisius stereotipus, kurie mane iškart sukrėtė. Tokie dalykai kaip blogas kirpimas, baisūs akiniai ir tai, kaip ji vaikščiojo aplink mane nuleidusi galvą ir atsikišusi liežuvį.
Man gėda pasakyti, kad mano rūpesčiai buvo labai pagrįsti tuo, kaip ji ketino atrodyti. Prisimenu, per pirmąsias 30 sekundžių galvojau, kad daugiau niekada nebevažiuosime atostogauti. Negaliu jums pasakyti, kodėl taip maniau. Mes gyvename Kornvalyje ir prisimenu, kad galvojome, kad daugiau niekada nebevažiuosime į paplūdimį. Ar tai buvo todėl, kad maniau, kad žmonės spoksos į ją, ir tai būtų per daug baisu, ar žmonės rodytų ir juoktųsi, aš nežinau.
sunkūs galvosūkiai su atsakymais
Bet, žinoma, visa tai buvo šiukšlės ir nė vienas iš tų dalykų, apie kuriuos pirmiausia galvojau, iš tikrųjų nepasitvirtino. Natty yra pasaulinio garso mėgėja ir mes buvome įvairiose kelionėse po pasaulį. Ji yra unikalus individas, kiekvienas asmuo, turintis Dauno sindromą, yra skirtingas. Bet visos tos pasenusios nesąmonės suformavo mano pirmines mintis. Aš manau, kad būtent taip man buvo leista galvoti.
Dauno sindromas yra tik viena iš to, kas yra vaikas
Kai gimė Natty, vienas iš dalykų, apie kuriuos aš pirmiausia galvojau, bus „žemyn“, ji yra „viena iš jų“ ir, žinoma, ji yra tiesiog mūsų dukra. Dauno sindromas yra tik vienas jos asmenybės aspektas. Kai gaunu el. Laiškus iš naujų tėvų, kuriuose sakoma: „O, geranoriškumas, ką aš darau?“, Aš jiems visada sakau: „Susipažink su savo kūdikiu“. Jie yra tokie patys kaip ir visi kiti kūdikiai.
Susipažink su jais ir mėgaukis tomis kūdikystės dienomis, nes jos greitai praeina. Visi turime galvoje, ką mes manome apie Dauno sindromą. Bet nebent jūs ką nors pažįstate ir mylite tokią būklę, kurios iš tikrųjų nežinote. Natty mus tiek daug išmokė. Ji mus mokė.
Skambinti Dauno sindromą turinčiam asmeniui ne visada gerai
Šiuo metu Natty yra devyni ir tikriausiai tokio dydžio, kaip paprastai besivystantis penkerių ar šešerių metų vaikas. Taip, ji yra miela ir aš neprieštarauju, kad žmonės ją vadintų miela. Bet dar po trejų ar ketverių metų, kai ji mokosi vidurinėje mokykloje, ji nebus miela. Ir tada ji pradeda jausti. Tai, ką matote „Facebook“, iš tiesų kelia man nosį - tokie dalykai kaip: „Puošnus paauglys prašo merginos su„ Down “išleisti į priekį. Ar jis nėra puikus vaikinas. “Kai jie yra vaikai, vadinti juos mielais yra puiku, nes jie yra mieli. Tačiau pastaruosius porą metų neskelbiau Natty nuotraukų su nuobodžiais šūkiais. Vietoj to galėčiau įdėti nuotraukų, kuriose ji daro ką nors vertingesnio su svarbesne žinute.
gimtadienio tortai su nuotraukomis ant jų asda
Natty modeliavimas Frugi
Viskas susiję su tinkamos kalbos vartojimu
Man viskas liečia kalbą, ypač kai reikia pasakyti mamoms, kad jų kūdikis gali sirgti Dauno sindromu. Pavyzdžiui, žodis „rizika“ yra toks neigiamas žodis. Automatiškai, kai sakote moteriai, kad jūsų rizika yra didelė, tai visada yra kažkas blogo. Tačiau dabar jie daugiau klauso mūsų ir bando pakeisti tą žodį į „tikimybė“ arba „atsitiktinumas“. Bet taip pat ir tada, kai išgirsti tokius dalykus: „Atsiprašau, gavau blogų naujienų.“ Iškart pagalvoji, tai yra baisu, kažkas ne taip.
Dauno sindromo ir kitų susirgimų tikrinimas gali būti geras dalykas, tačiau tėvams reikia suderintos informacijos
Dabar tai neįvyksta tiek daug, bet kai Natty buvo mažesnis kūdikis, man dažnai kildavo klausimas „ar tada neturėjai testo?“. Tai pagrįsta automatine prielaida, kad akivaizdžiai neturėjau testo, nes jei Jei būčiau nutraukęs sutartį. Aš negalvoju, kad žmonės manęs klausia, ar turėjau testą. Mes atlikome „Nuchal“ raukšlės matavimą (Nuchal'o permatomumo (NT) nuskaitymas), tačiau žmonės, klausiantys „oi, ar neturėjote testo“, iš esmės yra įsitvirtinę mintyje, kad jūs negalėjote atlikti testo, nes jei būtumėte turėjęs ji nebūtų čia. Aš tai girdėjau, grįžau į mašiną ir verkiau. Man tai buvo labai sunku.
Daugiau: Hayley parašė pokalbių pradininkų rinkinį, kad padėtų naujiems tėvams gauti palaikymą ir tikslią informaciją apie Dauno sindromą, taip pat padėtų jiems susikalbėti per savo jausmus ir rūpesčius.Viskas priklauso nuo to, ar reikia tinkamai paaiškinti moterims, ką jos prižiūri, ir kokios bus pasekmės, kad ir koks būtų rezultatas. Prisimenu, eidavau į „Nuchal“ atrankos testą ir tiesiog savo mamai telefonu sakydavau: „Mes einame tik į ramybę“, o tai yra be galo naivu, nes kalbama tik apie ramybę, jei pasieksite norimą rezultatą. Štai kodėl norėčiau, kad mokymosi negalios slaugytojai padėtų tame procese. Šiuo metu automatinė medicinos specialistų prielaida yra ta, kad nutraukimas yra vienintelis kelias ir, žinoma, jums reikia tai padaryti greitai ir paskubėti.
Natty su seserimi Mia ir mama bei tėčiu Hayley ir Bobu
Nepanikuokite. Kitos mamos jausis taip pat, kaip jūs
Manau, kad iš pradžių visi išgyvena lygiai tokį patį šoką. Labai paplitusios temos: „Ar galiu susitvarkyti?“ „Ar aš pakankamai geras?“ „Aš to nepasirašiau?“ „Aš net nežinau, ar galiu tai padaryti“. Tiesą sakant, aš žinau porą mamų, kurios netgi turėjo savo vaikus globos namuose ir svarstė galimybę juos įvaikinti. Tada, šiek tiek palaikydami, jie suprato, kad gali tai padaryti ir grąžinti. Dažnai tėvai nori žinoti, kaip atrodys jų šeima, todėl aš pradėjau tinklaraštį. Tiesiog norėjau pamatyti, kaip atrodys mano šeima ir kaip mes gyvensime. Norėjau pamatyti nuotraukas su vaikais, sergančiais Dauno sindromu, ir jų broliais bei seserimis, atliekančiais įprastus dalykus.
svogūnų pyrago receptas
Žmonės, kurie beveik visuotinai daro, kai jų kūdikis turi kokių nors sveikatos problemų ar negalią, yra tai, kad jie iškart nori žiūrėti per toli į priekį arba planuoti visą savo vaiko gyvenimą. Prisimenu, kad taip dariau. Jai buvo tik kelios dienos ir aš galvojau „o, mano gerumas, aš nemanau, kad ji susituoktų ir nesiruoštų turėti vaikų“. Paprastai gimus kūdikiui, jūs galvojate apie pirmuosius kelis mėnesius. Aš visada sakau žmonėms nežiūrėti per toli į priekį. Tiesiog mėgaukitės akimirka.
Atvykimas į priėmimo vietą jūsų vaikas yra šiek tiek kitoks, nei tikėjotės. Jie galbūt neišvyks į universitetą ir nedarys tų dalykų, kurių tikisi jūsų vaikai, ir tai yra didžiulis šokas. Kai kurie žmonės tai gali apibūdinti kaip sielvarto procesą, tačiau aš visada sakau: „Kad ir ką jaustumėtės, dauguma iš mūsų tėvų jaučiamės vienodai, todėl nesigėdijame dėl to.“ Prisimenu, kad man buvo gėda, kad jaučiausi toks sukrėstas, bet iš tikrųjų tai visai normalu. Viskas gerai; jūs ateisite per jį.
Jei turite kitą vaiką, paaiškinkite jiems, ką reiškia Dauno sindromas
Kita mano dukra Mia, 12 metų, parašė knygą, kurioje aprašė Dauno sindromą vaikams. Jis vadinasi „Aš myliu tave Natty“ ir yra brolio ir seserio įžanga į Dauno sindromą, todėl broliams ir seserims tai tikrai puiku, kai ką tik gimė jų naujasis brolis ir sesuo. Tiesiog reikia paaiškinti, kad jiems reikės šiek tiek papildomos pagalbos atliekant įvairius dalykus, kuriuos jūs ketinote daryti bet kokiu būdu.
Suvokimas apie jaunus žmones ir suaugusius su Dauno sindromu turi keistis
Natty artėja prie to, kad taps „miela“, ir aš manau, kad būtent po to žmonės pastebės problemas. Taigi, nors jūs esate mielas kaip Natty, yra, pavyzdžiui, modeliavimo darbų. Paveikslėliai skraido aplink „Facebook“ ir žmonės yra atviri ir nori to daryti - bet jei Natty nustos būti ta miela mažute, ar žmonės vis tiek norės, kad ji imtųsi modelio kaip suaugusi? Kai nustoji būti miela, visuomenė tau dabar neturi vietos.
Prieš porą savaičių buvome apsistoję „Foxes“ akademijoje (specializuotame maitinimo koledže ir mokymo viešbutyje jauniems suaugusiems, turintiems mokymosi sutrikimų). Tai buvo fantastiškas viešbutis, kuriame dirba jauni žmonės, turintys mokymosi negalią, kurie mokosi išlaikyti darbą ir įgyja gyvenimo įgūdžių, kad išeitų ir taptų savarankiški. Bet vis tiek jie visada priešinasi minčiai, kad žmonės su Dauno sindromu yra „bedarbiai“. Turime nueiti ilgą kelią.Sutaupykite